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成都“小白驛站”:白血病病友抱團取暖之家

成都“小白驛站”:白血病病友抱團取暖之家

2021年09月06日 11:40 來源:中國新聞網參與互動參與互動
成都“小白驛站”:白血病病友抱團取暖之家
    “小白驛站”在一個不起眼的民居樓里。 陳靜 攝

  中新網成都9月6日電 題:成都“小白驛站”:白血病病友抱團取暖之家

  作者 陳靜 賀劭清

  木質家具舊而不破、廚房調料齊備、陽臺晾著衣物被單,這間看似普通的民居實際卻有諸多不同:客廳角落放著兩臺紫外線消殺燈,3個房間住著不同的家庭,中午常有3個以上家庭在廚房做飯,他們有一個共同的身份——白血病患者家庭。

“小白驛站”的公益培訓。 受訪者供圖
“小白驛站”的公益培訓。 受訪者供圖

  這是位于成都市武侯區林蔭街的“小白驛站”,距離四川大學華西第二醫院只有不到15分鐘的步行路程。作為白血病患者的病友之家,它在社會愛心人士幫助下,為白血病患者及其家屬免費提供不超過15天的臨時住所和必要的生活用品。

入住家庭在廚房做飯。 受訪者供圖
入住家庭在廚房做飯。 受訪者供圖

  “驛站是一個白血病家庭抱團取暖的地方。我們的心愿就是初診病人不迷茫,遇到困難有老病友幫助。”“小白驛站”發起人胡玉梅介紹,驛站的運營經費主要來自愛心人士和愛心企業捐贈,兩處站點分別于今年3月、5月投入使用,除居住場所和生活用品支持,還會為病人家屬提供護理知識培訓,幫助困難家庭籌款就醫,組織團建活動交流經驗、舒緩心情。

白血病患者及其家屬一起做手工。 受訪者供圖
白血病患者及其家屬一起做手工。 受訪者供圖

  除了胡玉梅,“小白驛站”項目的發起者敖武、周夏陽也同樣是白血病患者家屬。“白血病治療是一個漫長的過程,病人對居住、飲食的條件要求比較高,家中一旦有人患病,家屬就過上了醫院、出租屋、菜市場三點一線的生活。”回憶女兒長達8年的“抗白之路”,敖武說,希望根據自己親身經歷,盡可能解決患者家庭就診時遇到的難點、痛點。

六一兒童節白血病孩子心愿禮物發放。 受訪者供圖
六一兒童節白血病孩子心愿禮物發放。 受訪者供圖

  2021年9月,來自四川樂山的阿洛馬林第三次帶著12歲的女兒到“小白驛站”短住。去年,他的女兒被確診為急性淋巴細胞白血病,經過7個月治療出院后,需每月到四川大學華西第二醫院復診化療。阿洛馬林表示,每次復診化療包括核酸檢測、血常規檢查、入院化療等步驟,大約需要3天時間,“小白驛站”是他從樂山到成都后落腳的地方。

曲木石古木幫病友整理被單。 陳靜 攝
曲木石古木幫病友整理被單。 陳靜 攝

  來自四川宜賓的曲木石古木早在2018年就因小兒子被確診為急性淋巴細胞白血病加入了胡玉梅等人創建的病友微信群,分享、學習診療、護理知識。今年5月,曲木石古木的小兒子尚未治愈,原本健康的大兒子又被確診為紫癜性腎炎。曲木石古木帶著兩個孩子奔波數月,花光了所有積蓄,直至連房租也無法繳納。無奈之下,她決定帶著兩個孩子回到老家。

“小白驛站”進門處。 陳靜 攝
“小白驛站”進門處。 陳靜 攝

  “孩子現在的情況比較復雜,帶回老家有很高的風險,如果出現突發情況,可能會來不及。”胡玉梅團隊了解情況后,決定打破“小白驛站”居住時長不超過15天的規定,騰出一間房為他們提供長期住宿,并尋找渠道幫助籌集骨髓移植所需費用。

  曲木石古木心中滿懷感激,在空余時間,她常常幫助其他病友掛號排隊、熟悉醫院、送血液標本。病友離開“小白驛站”后,她還會把被單清洗干凈,等待他們下次化療時再來驛站。“‘小白驛站’對我而言就像家一樣,病友之間像親人一樣互幫互助。”

“小白驛站”的廚房。 陳靜 攝
“小白驛站”的廚房。 陳靜 攝

  據統計,“小白驛站”兩處站點現已接待超過400人次,但這還遠遠不能滿足患者家庭的需求,成都的第三個“小白驛站”已進入選址階段。未來五年,團隊計劃在做好成都站點的情況下,進一步推廣到貴陽、昆明、重慶等西部城市,并向中國更多省市拓展。

“小白驛站”的房間。 陳靜 攝
“小白驛站”的房間。 陳靜 攝

  “我們希望一邊探索一邊完善,把驛站做成一個可持續、可推廣的模式,未來組織的運營能夠更加專業化。”忙碌了一天的胡玉梅雖然疲憊不已,但她對未來仍充滿信心。“我相信這個世界上還是好心人比較多。大家一起努力,沒有解決不了的問題。”(完)

【編輯:陳海峰】
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