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一個漸凍癥男孩有了夢想 全世界都在為他加油

一個漸凍癥男孩有了夢想 全世界都在為他加油

2021年09月09日 09:49 來源:錢江晚報參與互動參與互動

  一個漸凍癥男孩有了夢想

  全世界都在為他加油

  本報記者連線采訪,還原出他的奇跡人生

  本報記者 劉俏言

  18公斤,LAMA2相關先天性肌營養不良(“漸凍癥”的一種),是命運帶給邢益凡最沉重的包袱。

  18歲,北京航空航天大學的錄取通知書,是邢益凡收到的專屬成人禮。

  2021年9月2日,吉林男孩邢益凡坐著輪椅被父母推進了北航的校園,他許下了一個愿望,想做中國的“霍金”。一個漸凍癥孩子正常完成九年義務教育已是不易,邢益凡遠遠走在了前面。邢益凡一路讀書讀到了大學,還想走得更遠。

  邢益凡的漸凍癥,單憑文字表述,很難想象到他每天需要承受的病痛,他的身體像一個脆弱的娃娃,無法抵抗任何生理層面的入侵。

  但他想讀書。

  于是,從小學開始,一場圍繞著邢益凡長達12年的“接力賽”開始了。一條可以預見的荊棘之路上,父母舉刀劈荊開路,老師和同學們用無數雙手托舉著他向前。這個如泡泡般隨時易碎的夢想,在一棒棒的接力下,鑄成奇跡。

  邢益凡的初中班主任楊衛紅喜歡叫他“小不點兒”,這源于第一次見面的時候,他小小的身子縮在專用的輪椅上,安靜,但可愛。

  開學第一周軍訓,邢益凡被父母推著來報到,一起帶來的還有便盆和專用的椅子。

  楊衛紅有點兒不敢碰他。這是楊衛紅第一次見到肌無力的學生,“他的右側是空的,全身的肌肉都靠著左邊長,脆弱得讓人心疼。”

  吉林市第二十三中學不算是一個名校,這里唯一的好處是離邢益凡父親工作的大學只有步行五分鐘的距離,方便邢爸爸隨時跑來照顧兒子。

  照顧一個漸凍癥孩子學習,需要做到哪些?

  邢益凡不能久坐,每隔20分鐘就要躺下休息,但他自己完不成躺下的動作,要靠人幫助。他的手臂無法自行支撐,無論是翻書還是翻卷子。他做題時不能把握著筆的手放到正確的位置,需要有人把他的手腕放到卷子左上角,才能開始動筆。

  身體的骨骼無法支撐邢益凡頭部的重量,他需要用下巴把頭支撐在桌子上。一旦面前失去遮擋物,邢益凡會身不由己地向前傾,只能被綁在椅子上才能固定住自己,除了手指和腳趾可以動,身體的其他部位全部“失控”,像布偶娃娃,每一個姿勢,都需要有人幫他擺出來。

  “他就是一個完全無行為能力的人,時刻需要有人在身邊看著。”楊衛紅這樣總結。

  這樣的孩子降生在吉林的一個普通工薪家庭里,對父母到底意味著什么?楊衛紅有時候想,大部分父母如果遇到這種情況,都會請一個護工在家里照顧孩子,然后想著再生一個吧。

  就連邢益凡也動過這個念頭。邢益凡懂事地對父母說:“爸媽,要么你們再生一個吧。”但顯然,從做出讓邢益凡像一個正常孩子一樣上學這個決定開始,邢爸邢媽就自動扛下了照顧兒子的所有辛苦。

  班里的每一個男同學

  承擔起照顧他的責任

  靠窗怕他冬天太冷,靠墻怕他進出不方便,楊衛紅把邢益凡安排在了班上中間位置的第二排,左右有兩個同桌——前面既有可以擋著桌子的人,又方便他看黑板。

  從此,這里是邢益凡的專座。

  邢益凡還在教師的斜對角擁有了一個專屬休息室,放著沙發和坐便器,他身體不舒服的時候可以隨時過去。

  剛開學的幾周,邢爸爸還全程在教室里陪讀,但漸漸的,不需要了——班上的每一個男同學自發承擔起了照顧邢益凡的責任。邢益凡稍微哼一聲,同桌迅速收到信號,把他搬到自己的大腿上躺著。等邢益凡休息好了,再把他立起來固定到椅子上。如此在每一節課上反復,再反復。

  上自習的時候,左右兩個同桌輪流幫邢益凡翻書翻卷子,以及把他的手擺到正確的位置……這些照顧,被邢益凡記在心里。

  邢益凡不擅長表達,但會刻意減少給同學帶麻煩。有一段時間,邢益凡頻繁尿血,醫院檢查后才發現,那是因為他不想麻煩別人,長時間不喝水,這樣就能減少上廁所的頻率。

  邢爸慢慢減少來校次數。后來,固定的每天來3~4次,邢爸爸的自行車鈴聲會在校園里準時響起,和邢益凡一起成為了特殊又普通的存在。

  “身體上特殊照顧,精神上平等對待”是楊衛紅和同學們對邢益凡的態度。楊衛紅也不會因為“他能來上學就不錯了”這樣的理由,放松對他的管教。入學的時候,邢益凡的英文字母寫得歪歪扭扭,楊衛紅批評他字不好看。邢益凡就慢慢練,初三,他的英語作文水平已經是全年級范文的程度。

  這種平等已經刻在了同學們所有的日常里。每周一的升旗儀式,邢益凡幾乎都會準時參加;藝術節,他也會戴上學術帽和同學們一起拍照;運動會,他喊著班級的口號,被同學們推著“走”在方陣最前列。只要身體條件允許,在所有的集體活動里,都少不了他的身影。

  初一那年寒假,因為不能回頭,邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同學。他向楊老師提了個請求,“能不能讓同學們挨個站在我面前,跟我打個招呼,我想全部記住他們。”

  于是,同學們排成了長長一列,一個一個,讓邢益凡記下了每一張面孔。

  三年的時間,邢益凡的成績突飛猛進,考到年級第一。班上幾個男孩專門負責起自習課上幫他翻書的任務,看到邢益凡成績變好,比自己成績好還要高興。這個主力軍里,有人去了職高,但他們的父母并沒覺得邢益凡耽誤了自己孩子的學習,反而很支持兒子照顧邢益凡,他們還和邢爸邢媽成為了好朋友。

  他從不會為身體疼痛流淚,卻因成績不理想而大哭

  邢益凡高中報到的第一天,楊衛紅陪著邢爸邢媽,把交接棒換到了吉林一中班主任丁楠手里。從普通初中考入吉林知名高中,分班考考入競賽實驗班,丁楠對邢益凡的出現有些期待,但見到的一瞬間,他有些不知所措——那樣小小的一個,被愛簇擁和包圍著,邢益凡加入了新的集體。

  競賽班的教學速度極快,但邢益凡的身體狀況讓他需要花成倍的精力來吸納這些知識。邢爸邢媽一度動過讓他轉到普通班的念頭,最終還是在邢益凡的堅持下沒有換。

  丁楠鮮少能夠看到像邢益凡般內驅力這樣強的孩子,他從來沒有因為身體的疼痛掉過一滴眼淚,卻因為某次的成績不理想而情緒崩潰大哭。學習是他自我價值的全部體現。邢益凡幾乎沒有缺過一節早課,盡管對于他而言要在6點50準時到校,需要五點鐘就起床準備。邢益凡在高三晚上的學習時間,和其他孩子一樣,都會到后半夜甚至凌晨。

  “我要做中國的霍金。”邢益凡在高二的時候就對好朋友紀嘉元說過,“我要讀北京航空航天大學,研究宇宙和星空。”

  當一個漸凍癥孩子有了一個夢想,全世界都在為他加油。每個老師都會習慣性地在下課之后,再在教室里再等一會兒,看看邢益凡有沒有問題,在批改作業時特別看一下邢益凡的卷子,及時告訴他哪里出了問題。

  進入競賽班,邢益凡不能再讓同學們照顧了。邢爸邢媽輪流全程陪讀,和同學們一起度過了三年。讓丁楠沒想到的是,邢爸邢媽不僅沒有影響到班級師生相處的日常,反而徹底融入了他們班。就連畢業照,也沒落下邢爸邢媽。丁楠鮮少見到邢爸邢媽愁眉苦臉,他們笑語盈盈,似乎苦難從沒有降臨過這個家庭。

  帶著“霍金夢”,一家人繼續一起往前走

  除了邢益凡的位置固定不動,其他同學的位置每周輪流調換:女同學幫邢益凡整理卷子,男同學幫忙挪挪凳子,不需要要求。

  丁楠驚訝地發現,邢益凡的存在成為了一種連接——學生與學生的,學生和家長的,甚至家長和家長的。

  繁忙的課業中,邢益凡最開心的時光,就是和同學們一起去做實驗,去大學里做社會實踐——一切能出去看看的機會,對于邢益凡而言都彌足珍貴。知道邢益凡自己不能抬手,同學們就把著他的胳膊幫他做實驗。

  好友紀嘉元還記得,自己最快樂的時光,就是在運動會上推著邢益凡到處走,去看運動員跳高、跑步。紀嘉元能從邢益凡驚喜的眼神中看到一絲落寞的底色,但同樣稚嫩的他,不知道怎么開口安慰。

  只要邢益凡有空的課間,紀嘉元都會跑過去“黏”著他,纏著講數學題,跟他聊聊班上哪個女生長得漂亮。如果條件允許,紀嘉元還會推著小邢跑到別的班去認識新朋友。

  選志愿的時候,邢益凡沒有選擇父親任教的東北電力大學。邢益凡告訴爸爸,“我說不定什么時候就‘掛’了,能走得遠一點就走唄。”

  邢爸邢媽決定實現孩子的霍金夢。為此,邢媽辦理了停薪留職,陪著邢益凡遠赴北京,開啟下一段旅程。如今,北航為邢益凡提供了更多便利的條件,這個有著霍金夢的18公斤男孩兒,終于要走向屬于他更廣闊的星空。

【編輯:黃鈺涵】
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